La iniciativa de los concejales Gustavo Oggero, Andrea Soria, Hernán Ore, Luciana Resquín y Nicolás Fossato propone que el último día de febrero de cada año se instituya en San Lorenzo el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, para visibilizar a los pacientes que las padecen.
El proyecto del bloque oficialista subraya entre los considerandos que “en su gran mayoría el camino de los pacientes hacia el diagnóstico correcto es un largo peregrinar entre centros y médicos de distintas especialidades, no sólo por el desconocimiento de las enfermedades sino también porque pueden presentar síntomas comunes a otras patologías, y que el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico adecuado es vital en muchos casos, ya que la falta de ello puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive algún grado de discapacidad”.
Contempla que se instituya en la ciudad el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, el cual se conmemorará el último día de febrero de cada año calendario, a los fines de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno. Asimismo la ordenanza propone que las fachadas de los edificios públicos municipales sean iluminados en la fecha conmemorativa “en color violeta, verde, celeste y fucsia”.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas (1 de cada 2 mil habitantes). La Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6 mil y 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 por ciento y el 8 por ciento. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.
