Pedro cumplirá 7 años en febrero. Le gusta comer fideos, mirar videos por internet y los dibujitos de Nickelodeon. Es fanático de la serie infantil The laud house. Y tiene muchos sueños. “Me gustaría hacer tres o cuatro cosas en el Aldo Braga: iluminación, manejar el telón, sonidista y actor”, apuntó el niño con asombrosa desfachatez, en diálogo con SL24.
De nacimiento, Pedro padece osteogénesis imperfecta, una patología conocida como huesos de cristal. Sufre fractura por golpes o fracturas espontáneas. “El caso de Pedro es más severo. Tiene una talla menor a la normal, tiene más fracturas de lo que quisiéramos y la enfermedad sólo tiene paliativos”, refirió mamá Gisela para visibilizar el caso de su hijo y concientizar sobre la importancia de que en la ciudad de San Lorenzo pueda conmemorarse el “Día de las enfermedades poco frecuentes” cada último día del mes de febrero.
El proyecto de ordenanza fue presentado por la concejala Luciana Resquín. “Es lo que buscamos a nivel mundial. Que las enfermedades poco frecuentes sean visibles, que haya investigación y que los médicos se especialicen en estas patologías. Es muy necesario que los pacientes tengan un diagnóstico temprano. Si esas enfermedades son incurables, al menos para que tengan paliativos para desarrollar una mejor calidad de vida”, señaló Gisela.
“El proyecto es importantísimo no sólo para generar conciencia, sino también para que se puedan disponer de recursos”, reconoció el concejal Gustavo Oggero. “Las enfermedades poco frecuentes incluyen a un gran número de pacientes. Son muchas y el diagnóstico suele ser dificultoso. Tienen origen genético y hay que hacer estudios especializados. Exámenes que ni siquiera cubren las obras sociales. Inclusive alguno de esos exámenes ni siquiera pueden hacerse en el país”, advirtió.
Los concejales oficialistas se propusieron trabajar en conjunto con la diputada Silvana Di Stefano para lograr la sanción de una ley en la provincia que adhiera a una ley existente a nivel nacional. “Eso permitiría que la obra social provincial Iapos también pueda dar cobertura a este tipo de enfermedades, cuya mayoría de pacientes son niños”, sostuvo Oggero.
El proyecto contempla que el último día del mes de febrero pueda conmemorarse el Día de las enfermedades poco frecuentes en San Lorenzo. “Hay una población amplia en la ciudad de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Muchos de ellos todavía no tienen un diagnóstico. Desde la declaración del día queremos empezar a trabajar para visibilizar la situación y para que comiencen a movilizarse todos los organismos”, manifestó Resquín.
“Cuando me llega la propuesta de Gisela, empiezo a conocer otras patologías relacionadas a enfermedades poco frecuentes. Y al no haber un diagnóstico, no hay cobertura de obras sociales ni certificado de discapacidad. Por tal motivo estuvimos dialogando con la diputada Di Stefano, quien asumió el compromiso para impulsar la adhesión a la ley nacional por parte de la provincia, para que las obras sociales y los hospitales públicos puedan garantizar tratamientos”, concluyó la concejala.
