Atrofia Muscular Espinal

Cumple feliz para Valentina con el mejor regalo: la cura de su enfermedad

La hija de la sanlorencina cumplió dos años y pudo recibir la medicación que tanto reclamaron sus padres en las últimas dos semanas, para reparar el gen dañado por una enfermedad degenerativa que le detectaron cuando tenía 10 meses de vida.


Final feliz para una historia de empatía y solidaridad. Valentina pudo recibir la medicación que tanto reclamaron sus padres en las últimas dos semanas, para reparar el gen dañado por una enfermedad degenerativa que le detectaron a la niña cuando tenía 10 meses de vida, llamada atrofia muscular espinal.

Este sábado, Valentina cumplió dos años con la felicidad de que podrá curarse de la atrofia que padece de nacimiento. Ayer le suministraron la costosa medicación que le cubrió la obra social Galeno, luego de una incansable campaña solidaria encabezada por sus padres, Fabián y Gisela, para que ella pueda mejorar su calidad de vida.

Horas antes del cumplir los dos años, plazo límite para someterse a tratamiento, a Valentina le aplicaron Zolgensma, un medicamento con valor comercial de dos millones de dólares, que repara el gen dañado en pacientes que sufren atrofia muscular espinal.

El fármaco llegó el jueves por la noche al país, en un vuelo que aterrizó en el aeropuerto de Ezeiza. Un día después, Valentina se internó con mamá Gisela y papá Fabián en el Sanatorio de la Trinidad de Capital Federal, en donde le suministraron la medicación por vía espinal que llega a la médula.

Ni bien se enteraron que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) había autorizado la colocación de Zolgensma para pacientes en el país, el rosarino Fabián y la sanlorencina Gisela pusieron en marcha una cruzada solidaria en redes sociales para reclamarle a Galeno que arbitre los medios necesarios para que Valentina pueda curarse de su enfermedad.

Inclusive tuvieron que mandar muestras genéticas de Valentina a analizar a un laboratorio de Holanda, para determinar si la niña estaba o no apta para recibir la medicación. Este sábado, Valentina sopló velitas tras haber recibido el mejor obsequio para mejorar su calidad de vida.

Fuente: El Ciudadano

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