Solidaridad

Nina, la beba de la región que necesita un milagro para curar su enfermedad

Vive en Roldán y sufre atrofia muscular espinal. Su familia necesita reunir dos millones de dólares para acceder a la droga de terapia genética que le permita mejorar su calidad de vida.


“Un milagro para Nina” es un pedido que ya se viralizó en redes sociales. Refiere a la condición desesperante de Nina Renata Trueno, la beba de Roldán que sufre atrofia muscular espinal. Sí, la misma patología que Valentina Rocatti, la niña que es hija de una sanlorencina.

Nina necesita reunir dos millones de dólares para acceder al medicamento de terapia genética que le permita detener el avance de su enfermedad. Los padres de la niña pusieron en marcha una campaña solidaria con la ilusión de juntar el dinero para fin de año.

La droga más cara del mundo, Zolgensma, debe aplicarse antes de que la niña cumpla los dos años. Nina tiene un año y medio y ya sufrió varias complicaciones en su salud pero ahora está mucho mejor, por lo que la neuróloga considera que puede recibir la medicación.

Además del tope de la edad, Nina debe pesar menos de 13 kilos y no estar las 24 horas conectada a un respirador. Su enfermedad congénita la convierte en una paciente electrodependiente. El fármaco que necesita para frenar el avance de su atrofia muscular espinal es Zolgensma.

Según su médica, debería aplicarse el medicamento en noviembre o diciembre para evitar el invierno y posibles problemas respiratorios. ya que para recibir la droga deben inmunodeprimirla y por tal razón sus defensas van a bajar.

A Nina le debieron colocar una sonda nasogástrica, hizo una micro aspiración que derivó en una neumonía y terminó entubada con una traqueotomía. Posteriormente le tuvieron que colocar un botón gástrico por donde se alimenta.

La campaña se realiza a través de Facebook y el Instagram Un milagro para Nina. Quienes puedan colaborar deben hacer una transferencia bancaria al CBU: 0720718388000035418322, alias CABEZA.JARDIN.DUDA, banco Santander Río, o comunicarse con Verónica al 3413183261.

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