Roldán

Se acaba el tiempo para que puedan salvar la vida de una pequeña niña

A pesar de un fallo judicial, el medicamento que debe ingerir no aparece. La obra social ni el Estado se hacen cargo de pagar los u$s 2.000.000 que vale ese producto


El pasado 22 de abril la Justicia falló a favor del pedido que había dispuesto la familia de la pequeña Nina Trueno, una niña que padece una atrofia muscular espinal, y ordenó que la obra social y/o el Estado Nacional debía depositar el dinero para comprar el medicamento de marca Zolgensma, cuyo valor es de unos 2 millones de dólares y que la pequeña necesita para darle continuidad al tratamiento médico en pos de su recuperación. Dicho en otras palabras, es la única alternativa que tiene para no morir.

Sin embargo, a 20 días de aquella decisión, aun resta que el Ministerio de Salud ponga su parte, lo cual imposibilita la compra del medicamento.

Javier Trueno, papá de Nina suplicó en sus redes sociales por una pronta respuesta del área gubernamental. Más aún porque la fecha límite para ingerir tal medicación. “A Nina se le acaba el tiempo y a nadie le importa”, manifestó.

“Seguimos esperando que el ministerio cumpla con la orden de la Justicia. El Ministerio es el último en pagar, estamos esperando que depositen el 20% que les corresponde para que ya puedan encargar Zolgensma para Nina. Esperamos pronto novedades. Ya pasaron 20 días desde el fallo y todavía falta que cumplan, es vergonzoso”, apuntó.

“La indicación es que Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad, además de otros parámetros que deben tenerse. Nina cumplió sus dos años el 27 de abril y si bien puede variarse ese plazo mínimamente, la realidad es que la enfermedad que ella tiene es degenerativa y cada día que pasa mueren motoneuronas que no se recuperan”, refirió la abogada de la familia,Paula Minuchi.

Es necesario abonar el medicamento para que el laboratorio emita la orden de fabricación, y a partir de ese momento tarde aproximadamente 15 días en recibirse para ser aplicado. Nina vive en Roldán.

Fuente: elroldanense

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