Atrofia Muscular Espinal

Ayuden a Valentina: padres piden que envíen estudios a Holanda y comprar la medicación

Gisela y Fabián reclaman con desesperación que manden en avión las muestras genéticas de la nena que permanecen varadas desde hace seis días en el país. "Quedan 10 días para que Valen reciba la cura para su enfermedad", señalaron.


“Necesitamos urgente que ese avión llegue cuanto antes para saber si Galeno nos puede comprar la medicación. A Valentina le quedan 10 días para recibirla: es la cura a su enfermedad. Estamos desesperados”. La sanlorencina Gisela, mamá de la nena, explicó que sin ese resultado la obra social prepaga no les puede responder si finalmente se harán cargo de la millonaria medicación.

Mientras tanto Valentina sigue luchando contrarreloj para obtener la cura a la Atrofia Muscular Espinal que padece de nacimiento. Luego que su mamá y papá difundieran su historia, la prepaga Galeno informó que evalúa el pedido para reconocer la medicación que cuesta más de dos millones de dólares.

Para eso necesitan el resultado de una muestra de sangre que debe ser enviada a Holanda y que estiman llegará recién el viernes. Los padres piden acelerar los plazos para que Valentina consiga la medicación antes del sábado 24, cuando cumple los dos años.

“El 6 de abril la Anmat aprobó el medicamento para su uso en el país, el 9 iniciamos la gestión en la obra social y nos pidieron un estudio de anticuerpos. El viernes a la madrugada viajamos a Buenos Aires para hacerlo y a la mañana del sábado ya estaba la muestra. Pensamos que iba a salir rápido, pero empezaron a aparecer trabas y la muestra quedó detenida seis días. Es todo burocracia, se pasan los días y no tenemos respuesta”, lamentó Fabián, el papá de Valentina.

La muestra tiene que viajar a Holanda y saldría este jueves en un vuelo de la aerolínea ?ufthansa para llegar el viernes a las 17. “No entendemos por qué demora 36 horas en llevar una muestra biológica. Necesito ese resultado para reclamar la medicación a mi hija y si no llega a tiempo Valentina no llega con los plazos, ya que la medicación hay que traerla de Estados Unidos. Hay cosas que nos exceden, no es sólo luchar con la obra social, sino con la burocracia”, expresó Gisela.

La foto de Valentina recorre los medios de comunicación y las redes sociales para difundir su historia. A los 11 meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa que deteriora músculos del cuerpo. Para curarse necesita un medicamento llamado Zolgesma que debe ser suministrado antes de los dos años, edad que cumple el sábado de la próxima semana.

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