Desesperado reclamo

Ayuden a Valentina: “Quedan 12 días y no hay tiempo para burocracia ni trámites”

Sus padres Fabián y Gisela insisten en el pedido de aprobación del medicamento llamado Zolgensma para que su hija pueda empezar a curarse de la atrofia muscular espinal que padece. "Nos quedan apenas 12 días", advirtieron.


“Por favor pedimos que ayuden a Valentina porque la cura existe. Ella necesita recibir esa dosis ya. No tiene tiempo para trámites ni burocracia ni papeles”, sentenció Fabián, el padre de la niña a la que deben aplicarle una costosa medicación antes de que cumpla dos años para curarse de la atrofia muscular espinal que padece.

“Ni un día más ni un día menos. Esa dosis tiene que aplicarse antes de que Valentina cumpla los dos años. Nos quedan 12 días para que alguien apruebe esa medicación”, alertó Gisela, la mamá de la nena, en un inequívoco mensaje hacia la prepaga Galeno o bien a la intervención del Ministerio de Salud de la Nación.

Gisela desmintió lo que circuló en las últimas horas en redes sociales. “A Valentina no le aprobaron la medicación todavía”, publicó en su cuenta de Facebook. “Esta droga es impagable para nosotros porque cuesta dos millones de dólares”, reconoció Fabián. “Apenas supimos que se aprobó en Argentina, nos lanzamos con Gisela para conseguírsela e ir hasta las últimas consecuencias”, señaló.

La mamá contó que “los músculos de Valen se van atrofiando con el paso del tiempo”. Y recordó que “a los 10 meses de vida de ella llegamos al diagnóstico de esta enfermedad. Pedimos la aplicación de esta dosis llamada Zolgensma, que se aplica por única vez antes de los dos años y que repara el gen dañado”, concluyó Gisela.

En un comunicado, Galeno señaló que “el viernes 9 de abril por la tarde se recibió el pedido de Zolgensma (terapia génica) para la paciente Valentina de 23 meses y 15 días de diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal”.

“En este caso, sólo se puede administrar en pacientes con Anticuerpos Negativos para Adenovirus. La paciente está en tratamiento desde marzo de 2020 con Spinraza (r) recibiendo la dosis de ataque y mantenimiento cada cuatro meses con muy buena evolución”, informaron.

La prepaga señaló que evalúa el pedido del nuevo tratamiento y solicitó los estudios de laboratorio necesarios que determinan si la paciente está en condiciones de recibir el medicamento llamado Zolgensma.

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