Carrera contrarreloj

La mamá de Emmita y los padres de Valentina, juntos para que autoricen el tratamiento

Quedan 9 días para que la niña de casi 2 años pueda recibir la medicación que le permita curarse de la Atrofia Muscular Espinal que padece. Desde la cuenta @todosporemmita contarán el caso de la niña con familia sanlorencina.


La cuenta @todosporemmita, realizará un vivo este jueves vía Instagram para viralizar el caso de Valentina, la nena que sufre Atrofia Muscular Espinal y está a la espera de los resultados médicos para recibir su medicamento. La pequeña de dos años tiene que administrar su dosis antes de cumplir los dos años, lo cual la fecha límite es el sábado 24.

La mamá de Emmita, la beba que ya consiguió los 2 millones de dólares para su medicamento, contará sobre la campaña que fue lanzada por Fabián y Gisela, los padres de la rosarina: el reclamo tiene como principal a la obra social Galeno y al Ministerio de Salud de la Nación.

El vivo se realizará a las 20 y estarán todos invitados a poder participar para lograr el objetivo de Valen.

La pequeña rosarina sufre una atrofia muscular espinal (AME) de tipo 2 que le fue diagnosticada a los 10 meses de vida. Se trata de una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar.

La pareja no está pidiendo ayuda económica porque “ya no dan los tiempos”, sino que ruegan que la prepaga o el Estado asuman ese costo para tratar la enfermedad de Valentina.

Esta patología tiene una posible cura: Zolgensma, del laboratorio Novartis. Un medicamento que debe suministrarse antes de los 2 años de vida y que lo que hace es suministrar una copia completamente funcional del gen SMN1 humano que permite al cuerpo producir suficiente proteína SMN, de manera tal que mejora la función muscular, movimiento y supervivencia de los niños con la enfermedad.

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